Şimdi 2 ve 6 yaşında olan oğullarına demans teşhisi konduğunda bir aile harap oldu.
Acılı ailenin açıklamaları için lütfen gelin… ?
Kaynak:https://nypost.com/2023/08/09/toddler…
Kristian Tucker isimli bir anne, 2 ve 6 yaşındaki oğullarına demans teşhisi konmasıyla dünyasının yıkıldığını anlattı.
İki küçük çocuğa, Michael ve Oliver’a küçük bir genetik durum nedeniyle bunama teşhisi kondu.
Michael (6) ve Oliver (2) adlı iki küçük çocuğa birbiri ardına Nisan ve Mayıs aylarında Batten sendromu teşhisi kondu.
Batten hastalığı en belirgin belirtisi 4-7 yaşlarının ortalarında fark edilen ve sıklıkla birkaç yıl içinde körlüğe neden olan bir durumdur.
Anne Tucker, “Bir çocuğa kısıtlı zamanı olduğunu nasıl söylersiniz?” kalplerini kırdı.
Mümkün olduğu kadar geciktiriyoruz.
Tucker, Batten hastalığındaki yaygın semptomların ölümle sonuçlanan “konuşma kaybı, motor beceriler, görme ve bunama” olduğunu söyledi.
Anne Tucker ve kocası Bryden, Michael’ın gözlerindeki bozukluğu ilk olarak 5. yaş gününde fark ettiler.
İlk nöbetlerini dört yaşındayken geçirmeye başladı ama çok bilinmiyordu. Nöbet geçirdiklerini anlamadık.
5 yaşındaki oğlunun gözlerini devirmeye başladığını söyleyen Tucker, bunu yeni öğrendiğini düşündüğünü ifade etti.
Ama giderek arttı: Yemek yerken, oynarken, gezerken… Bunun normal olmadığını düşünmeye başladık.
Küçük çocuğun ilaçları işe yaramayınca doktorlar ebeveynleri test etti: Ebeveynlerin Batten hastalığının taşıyıcıları olduğu gerçeği onları mahvetti.
Hayatımda böyle bir hastalık duymadım. Hızlı bir şekilde Google’da arattım.
Acılı anne baba, ailelerinde böyle bir şey olduğunu ne bildiklerini ne de duyduklarını söylediler.
Kızları Talia’nın da taşıyıcı olduğu ancak risk taşımadığı öğrenildi.
Her iki küçük çocuğun da bu süreci yavaşlatacak bir operasyon geçireceği ve tedaviye başlanacağı bildirildi.
Umarız sağlıklarına kavuşurlar…
